Secondo nome: Huntington

    Aggiornato il: 4 ott 2018

    Triennale Design Museum, AICH Milano Onlus e Huntington Onlus presentano dal 29 giugno al 30 luglio 2017 la mostra Secondo nome: Huntington, che conclude una serie di iniziative che per oltre un anno hanno coinvolto familiari, designers, biologi, ricercatori e fablab/makerspace milanesi, tutti chiamati a mettersi in gioco e fare rete per riflettere insieme sulla malattia con uno sguardo distante da tabù, stereotipi e pregiudizi che troppo spesso accompagnano l'Huntington.



    Secondo nome: Huntington

    30 giugno - 30 luglio 2017 - Triennale di Milano


    Triennale Design Museum, AICH Milano Onlus e Huntington Onlus presentano dal 29 giugno al 30 luglio 2017 la mostra Secondo nome: Huntington, che conclude una serie di iniziative che per oltre un anno hanno coinvolto familiari, designers, biologi, ricercatori e fablab/makerspace milanesi, tutti chiamati a mettersi in gioco e fare rete per riflettere insieme sulla malattia con uno sguardo distante da tabù, stereotipi e pregiudizi che troppo spesso accompagnano l'Huntington. Una malattia che, come “un secondo nome”, il destino attribuisce alla persona: un’eredità familiare che da quel momento la accompagna, diventando parte integrante della sua identità.

    La mostra, perseguendo uno scopo informativo e di sensibilizzazione, contribuisce ad accendere la luce su questa malattia rara per la quale, ancora oggi, non esiste una cura. 

    L’Huntington (scient. Còrea Major) è una patologia ereditaria degenerativa del Sistema Nervoso Centrale che colpisce le persone nel pieno della loro vita (tendenzialmente tra i 30 e i 50 anni) andando a modificarne completamente le abitudini quotidiane, le capacità cognitive e l’autonomia, poiché è caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e un progressivo deterioramento cognitivo.

    I pensieri, le aspettative, i sogni di ognuno ne sono inevitabilmente coinvolti, assorbiti, interrogati senza scelta, così come lo spazio, il tempo, la casa.

    Per la prima volta con questa iniziativa anche il mondo del design è chiamato a raccontare l’Huntington, immaginando prodotti pensati per i malati ma utilizzabili da tutti. Viene così ribaltata la prospettiva che solitamente sottende l’approccio dei prodotti per disabili: con la mostra nasce un variegato microcosmo di possibilità volte all’aumento della qualità della vita dei malati di Huntington e dei loro

    familiari – spesso i principali se non unici caregiver – tramite una sensibilità progettuale che proponga prodotti funzionali accessibili a tutti, rendendo la quotidianità più semplice e superando la visione convenzionale della disabilità come “qualcosa che va aggiustato”.

    Afferma il curatore Davide Crippa: “Sono storie di vita quotidiana, frammenti di routine familiari che svelano equilibri sospesi tra il coraggio e la paura del presente, che ci raccontano gesti ordinari, ma talvolta insormontabili; sono problemi da osservare con delicatezza, un mondo di disabilità che si ribella alla dimenticanza, codici della normalità da rimettere in discussione; sono attimi, paure, nudità sfuggenti; sono tentativi di autonomia e rivendicazioni di gioia; sono storie di cura e di amore, di perdite e di conquiste, di paure e di sollievi. Sono progetti come ‘racconti fragili’ composti per dare forma a un manifesto del progetto debole, un manifesto per la Malattia di Huntington”.